Enfermedades raras: Últimas Noticias

En Jornada Mundial de las Enfermedades Raras el Papa muestra su cercanía a los enfermos

28/02/2021 - 07:45 am .- Este domingo 28 de febrero se celebra la Jornada Mundial de las Enfermedades Raras y el Papa Francisco ha querido mostrar su cercanía a quienes las padecen y promover las redes de solidaridad.

Cardenal Turkson pide garantizar derecho a la salud de quienes padecen enfermedades raras

28/02/2021 - 06:32 am .- El Cardenal Peter Turkson, prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral, recordó a los responsables políticos y a las instituciones nacionales e internacionales que “están llamados a garantizar el derecho a la salud de toda la población”, en especial de los más vulnerables, como las personas que padecen enfermedades raras.

VIRAL: Sacerdote con rara enfermedad pide no ser intubado para seguir celebrando Misa

22/11/2020 - 05:30 pm .- Hace unos días el sacerdote brasileño Márlon Múcio, que padece una rara enfermedad neurodegenerativa, tuvo un deterioro en su salud y fue trasladado a una unidad de cuidados intensivos (UCI) en la que pidió no ser intubado, con el fin de seguir celebrando Misa diaria.

Niño con rara condición en la piel extiende la devoción a la Divina Misericordia

08/05/2020 - 08:48 pm .- A pesar del dolor que le genera su rara enfermedad a la piel, un niño es ejemplo de fe y reza diariamente la coronilla de la Divina Misericordia para pedir junto, con 60 mil personas, por el fin de la pandemia del coronavirus.

El Papa pide atención y cuidados para los que padecen enfermedades raras

29/02/2020 - 12:30 pm .- Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado 29 de febrero, el Papa Francisco pidió aprovechar la ocasión de cuidar a todos los que sufren alguna de estas dolencias difíciles de diagnosticar y de tratar.

Nace la Fundación Charlie Gard para ayudar a niños enfermos

07/06/2018 - 10:01 pm .- Los padres de Charlie Gard, Chris y Connie, anunciaron la creación de la Fundación Charlie Gard, para apoyar la investigación y a las familias con niños que sufren de enfermedades mitocondriales.

Papa Francisco defiende dignidad de personas con enfermedades raras

30/04/2018 - 11:52 am .- El Papa Francisco defendió la dignidad humana de las personas que padecen enfermedades raras al señalar que “toda vida es única”.

Vaticano reclama mayor compromiso internacional para sanar enfermedades raras

28/02/2018 - 05:55 pm .- El Cardenal Peter Turkson instó a las autoridades de los países a aumentar su compromiso con la investigación de las enfermedades raras y con la atención a los enfermos que padecen estas dolencias.

¿Por qué bendijo el Papa una moto Vespa en la Plaza de San Pedro? [VIDEO]

08/11/2017 - 12:31 pm .- Desde primera hora de la mañana, el español José Antonio Fernández esperaba con su moto vespa a que comenzara la Audiencia General del miércoles con el Papa Francisco.

Charlie Gard: Otorgan ciudadanía permanente en Estados Unidos a él y su familia

20/07/2017 - 11:02 am .- La Cámara de Representantes aprobó otorgar la ciudadanía permanente al bebé inglés Charlie Gard y su familia, para proseguir el tratamiento experimental ante el mal que sufre y que ha concitado la atención del mundo entero.

El Papa Francisco recibe a joven con mal de Huntington en histórica audiencia

19/05/2017 - 02:40 pm .- El Papa Francisco se convirtió en el primer líder mundial que da visibilidad a la enfermedad de Huntington, un trastorno cerebral genético incurable, en una histórica y emotiva audiencia con cientos de familias afectadas por esta condición.

Juez ordena desconectar a bebé de 8 meses contra la voluntad de los padres

11/04/2017 - 04:53 pm .- Un juez en Londres decidió este martes autorizar a un hospital a desconectar a un bebé de 8 meses que padece una rara enfermedad genética, causándole la muerte, contra la expresa voluntad de sus padres de mantenerlo con vida.

Padres rechazan aborto de “niña de cristal” y dan una lección al mundo

28/03/2017 - 08:01 pm .- Cuando estaba en el vientre materno, a la pequeña Zoe se le diagnosticó la fractura de muchos de sus huesos y que vendría al mundo con “algo malo”, por lo que los médicos le propusieron a los padres el aborto, algo que rechazaron rotundamente.

El Papa pide el máximo esfuerzo en ayudar a los que sufren de enfermedades ‘raras’

12/11/2016 - 06:39 am .- En un mensaje a los participantes del Congreso Internacional promovido por el Pontificio Consejo para los Operadores Sanitarios sobre las enfermedades llamadas 'raras', el Papa Francisco habla de la importancia de dedicar los mayores esfuerzos posibles a estos pacientes.

Cardenal Parolin: La Iglesia seguirá trabajando por personas con enfermedades raras

11/11/2016 - 02:01 pm .- Durante la inauguración en el Vaticano de la 31 Conferencia Internacional que trata el tema de personas afectadas con patologías raras y olvidadas, el Cardenal Pietro Parolin, Secretario de Estado de la Santa Sede, denunció que “la industria farmacéutica mundial no invierte significativamente en este tipo de investigaciones y a veces desiste de producir fármacos porque no le generará provecho”.

Vaticano: Atender afectados por enfermedades raras es obra de misericordia ineludible

07/11/2016 - 07:48 am .- La Santa Sede acogerá esta semana una Conferencia Internacional que, bajo el título de “Por una Cultura de la Salud acogedora y solidaria al servicio de las Personas afectadas con patologías raras y olvidadas”, busca promover el tratamiento y atención pastoral de los enfermos afectados por este tipo de patologías.

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