La plataforma Derecho a Vivir ha entregado en la Delegación del Gobierno en Barcelona (España) una petición suscrita por más de 20 mil personas en la que se reclama la activación de una norma que da apoyo a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

La entrega ha sido liderada por Jordi Sabaté Pons, un joven barcelonés que lleva ocho años diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica y que al conocer el diagnóstico decidió dedicar su vida a denunciar el desamparo en el que viven estos enfermos. 

La delegada del Gobierno en Cataluña, María Eugenia Gay, que se encontraba en el edificio, se ha negado a recibir en persona las firmas de manos de Sabaté, según informan a ACI Prensa testigos presenciales. 

A través de Twitter, Sabaté Pons escribió: “Quiero que sepa toda España y toda la humanidad que María Eugenia Gay, Delegada del Gobierno de España en Cataluña ha rechazado coger las firmas que hoy hemos querido entregar para que pongan en tramitación la #LeyELA”.

“Ni ha bajado de su despacho a saludarme. Estoy muy triste”, dijo.

“Me siento humillado, indignado y maltratado”, continuó, lamentando que la Delegada del Gobierno de España en Cataluña “no tuviera corazón”.

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“Hay seres con apariencia humana que no son seres humanos”, lamentó.

“Ya podría habernos recibido aunque fuese un representante suyo, pero ni eso”, agregó.

La petición difundida por Derecho a Vivir reclama la puesta en marcha de la llamada Ley ELA, aprobada por unanimidad de los grupos políticos con representación en el Congreso de los Diputados en marzo de 2022. 

Lo que prevé la Ley ELA

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La norma reconoce el 33% de discapacidad nada más recibir el diagnóstico de la enfermedad, que lleva habitualmente a la muerte en un plazo de entre 3 y 5 años. 

Al mismo tiempo, reconoce atención preferente a los enfermos para que cuenten con  recursos técnicos y humanos necesarios para cubrir las necesidades provocadas por la enfermedad. 

La ley prevé que se otorgue a estas personas el bono social eléctrico y servicio de ayuda domiciliaria, por lo que se asegura el servicio de fisioterapia y atención especializada 24 horas. 

Sin embargo, cuatro meses después de su aprobación, la ley sigue sin ser puesta en marcha por el Gobierno. 

“No significa que no podamos vivir dignamente”

“Son más de 1.000 las personas que son diagnosticadas cada año de ELA en España, y otras 1.000 las que mueren. Como no existen ayudas de ningún tipo, muchas veces mueren por falta de recursos”, denuncia Sabaté.

El propio Sabaté explica su circunstancia en la petición enviada al Gobierno: “No puedo moverme, ni tragar y respiro con dificultad. Me paso todo el día en la cama, necesito ayuda 24 horas al día (mi dependencia es total), y soy plenamente consciente de todo porque esta enfermedad no afecta para nada a mi cerebro”.

Pese a ello, Sabaté es un privilegiado dentro de su circunstancia, puesto que dispone “gracias a Dios y a mi familia” de asistencia 24 horas, una silla de ruedas adaptada o una máquina que lee el movimiento de sus ojos gracias a la cual puede comunicarse.

Sin embargo, la realidad es cruda: “Yo hubiese muerto hace tiempo sin la ayuda de mi familia. Para que te hagas una idea, tengo cuatro personas contratadas que me ayudan: 6.000 euros en nóminas al mes”, incide. 

“Todos vamos a morir, y los enfermos de ELA seguramente antes que los demás, pero eso no significa que no podamos vivir dignamente”, reclama Sabaté.

Por otro lado, en España la Ley de eutanasia entró en vigor en junio de 2021 y ya se ha comenzado a aplicar, por lo que la Ley ELA se apoyo a estos enfermos se hace imprescindible si se quieren ofrecer alternativas a la muerte provocada a petición. 

“La ayuda no llega y el tiempo de muchos se acaba”, insiste Jordi Sabaté. 

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