30 de mayo de 2018 10:05 pm

Bambino Gesù defiende derechos de los niños enfermos terminales en nuevo decálogo

Redacción ACI Prensa

Hospital Bambino Gesù / Crédito: Bohumil Petrik - ACI Prensa
Hospital Bambino Gesù / Crédito: Bohumil Petrik - ACI Prensa

A un mes de la muerte de Alfie Evans, el hospital Bambino Gesù del Vaticano emitió una nueva carta de 10 artículos sobre los "derechos del niño incurable", que define facultades básicas para padres e hijos que atraviesan esta difícil situación.

Entre otras cosas, la carta que aplicará el hospital recuerda que los niños con enfermedades terminales tienen derecho a una segunda opinión, un mejor diagnóstico y cuidados paliativos, así como el derecho a mejores tratamientos experimentales y a transitar a través de las fronteras internacionales.

El decálogo fue presentado el 29 de mayo como parte del seminario "¿Hay niños incurables?", evento organizado por el también llamado hospital del Papa.

El evento se realizó un mes después de la muerte de Alfie Evans, el niño de casi 2 años que falleció luego que un hospital de Liverpool, Inglaterra, le retirara el soporte vital pese a la oposición de sus padres, tras una intensa batalla legal.

El nuevo estatuto del hospital se basa en las cartas nacionales e internacionales anteriores sobre los derechos de los niños hospitalizados, y afirma que la atención médica adecuada no implica solo buscar una cura, sino ofrecer cuidados paliativos, y apoyo espiritual y psicológico para la familia.

Un resumen publicado en el sitio web del hospital Bambino Gesù alude tanto al caso de Alfie Evans, como al del bebé británico Charlie Gard, quien murió a los 11 meses de edad en 2017 después de una batalla legal similar sobre su tratamiento y traslado.

Ambos niños padecían enfermedades degenerativas raras o no identificadas y se les negó el derecho tanto a seguir un tratamiento experimental como a la transferencia internacional, a pesar de que médicos fuera del Reino Unido estaban dispuestos a proporcionarles tratamientos experimentales.

En ambos casos, Bambino Gesù ofreció llevar a los niños y proporcionarles cuidados paliativos, y en ambos casos la solicitud de transferencia fue denegada por tribunales y hospitales británicos, a pesar de que en el caso de Evans, el niño recibió la ciudadanía italiana.

El artículo 5 de la nueva carta dice que los niños "tienen derecho a usar protocolos experimentales de diagnóstico y terapia terapéutica aprobados por comités de ética que se benefician de habilidades pediátricas específicas", y que los factores de riesgo deben reducirse de forma natural tanto como sea posible.

La carta señala que en los casos de Evans y Gard, el punto más controvertido fue la decisión de los hospitales y jueces de no autorizar el traslado de los niños al extranjero, a pesar del deseo de sus padres.

Por ello, la carta señala que los ciudadanos europeos tienen derecho a recibir atención en todos los países que forman parte de la Unión Europea y pueden elegir el centro de salud que deseen para la atención planificada o no.

También se destaca el derecho del niño a aprovechar la atención médica transfronteriza. En el artículo 6, el estatuto enfatiza el derecho de la familia a "elegir a un médico, equipo médico y establecimiento de salud de su confianza, incluso si se mudan a un país diferente al suyo" debe ser respetado por el establecimiento donde el niño está hospitalizado.

En el artículo 7, que trata sobre los cuidados paliativos, el estatuto también enfatiza que, siempre que sea posible, el niño tiene derecho a "permanecer en su propio hogar".

Del mismo modo, el niño también tiene derecho a "recibir un tratamiento adecuado del dolor, tanto físico como psicológico". Los síntomas y el sufrimiento, dice el documento, "deben evitarse y aliviarse siempre".

Los cuidados paliativos, enfatiza la carta, "deben integrarse al principio de la planificación del tratamiento como complemento a las medidas curativas y de rehabilitación".

Traducido y adaptado por ACI Prensa. Publicado originalmente en CNA.

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