10 puntos para entender el caso de Charlie Gard y otros similares

10 puntos para entender el caso de Charlie Gard y otros similares
Charlie Gard / Foto: Facebook Connie Yates

El Cardenal Elio Sgreccia, Presidente Emérito de la Pontificia Academia para la Vida y experto en bioética, publicó este lunes un artículo con diez puntos que critican el fallo de la Corte Europea de Derechos Humanos, que permite desconectar el soporte que mantiene con vida al bebé Charlie Gard, pese a la oposición de sus padres.

En un artículo publicado en el blog "Il dono della vita", el Purpurado denunció que desde que la Corte Europea emitió su fallo, "asistimos, dolientes e impotentes" a los últimos acontecimientos en torno a la vida de Charlie, el bebé de diez meses que padece el síndrome de agotamiento mitocondrial, una rara enfermedad genética que causa debilidad muscular progresiva y puede provocar su muerte en el primer año de vida.

"Parece que todo ha coincidido, en los últimos seis meses, para realizar una suerte de 'ensañamiento tanatológico' (…) una competencia, de parte de jueces y médicos, para asegurar la solución más rápida posible" al caso de Charlie, "cortando todo arrebato de esperanza de los padres", quienes habían logrado recaudar más de un millón de dólares para llevarlo a Estados Unidos y someterlo a un tratamiento experimental.

Sin embargo, advirtió el Cardenal Sgreccia, la discusión en torno al caso de Charlie tiene también que ver con "la posibilidad de decidir cuándo y cómo poner fin a la vida de un ser humano indefenso".

Ante ello, el Purpurado expuso diez "puntos críticos" que deben ser tomados en cuenta tanto para la defensa de la vida del pequeño Charlie, como de cualquier otra persona que afronta una enfermedad terminal:

1.- Quien padece una enfermedad incurable, es quien más tiene derecho a ser cuidado 

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Una persona afectada por un mal considerado por la medicina incurable "es paradójicamente la que más tiene derecho a pedir y obtener asistencia y cuidado".

Se trata de un fundamento cardinal de la ética del cuidado que tiene como principales destinatarios a los más vulnerables, como es el caso de Charlie. "El rostro humano de la medicina se manifiesta en la práctica clínica del 'hacerse cuidado' de la vida del sufriente y del enfermo", afirmó el Cardenal.

2.- El enfermo incurable nunca pierde su dignidad humana

"El derecho a ser continuamente objeto, o mejor aún, sujeto de atenciones y cuidados por parte de familiares y no familiares, reside en la dignidad que una persona humana, también si es neonata, enferma y sufrientes, nunca cesa de ser titular".

3.- La hidratación y alimentación mediante sondas no pueden considerarse terapias

"No es tal por la artificialidad del medio usado para suministrarla, dado que no se considera terapia dar la leche al neonato con el auxilio de un biberón", afirmó el Cardenal Sgreccia.

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"Agua y comida no se convierten en dispositivos médicos por el solo hecho que son suministrados artificialmente, por tanto, interrumpirlos no es como suspender una terapia, sino que es dejar morir de hambre y sed a quien simplemente no está en grado de alimentarse autónomamente", como es el caso de Charlie.

4.- El "consenso informado"

El Purpurado recordó que la idea central que funda el consenso informado es el principio que señala que el paciente no es nunca un individuo anónimo a quien se le aplican determinadas medidas, sino un sujeto consciente que debe ser implicado en las decisiones que lo comprometen, para evitar que soporte pasivamente "decisiones y elecciones de otros".

En ese sentido, "el caso del pequeño Charlie muestra "una dinámica de sustancial enfrentamiento entre las decisiones del equipo médico y la voluntad de los padres, como se evidencia emblemáticamente por la última prohibición impuesta a ellos, y que es el poder llevar, para verlo morir en casa, a su propio hijo".

5.- La prohibición de practicar en Charlie un tratamiento experimental no tiene justificación

El Cardenal Sgreccia advirtió que la prohibición impuesta a los padres "en ningún caso puede ser justificada" apelando al estado de sufrimiento que vive actualmente. Indicó que si bien la terapia pedida por los padres puede que no tenga resultados, "las dolencias de Charlie piden un enfoque paliativo integral y sistemático que hipotéticamente habrían podido acompañarse a la experimentación misma".

En ese sentido, basarse en una posible inutilidad de la terapia y en los sufrimientos que le podrían generar a Charlie aun consiguiendo alargarle la vida no son una solución paliativa adecuada sino una "muerte inducida".

6.- El mejor interés del menor

El Cardenal señaló que el principio del mejor interés del menor que las Cartas internacionales ponen al centro de los mecanismos de tutela de estos y que las cortes inglesas han asumido para justificar sus decisiones, difícilmente implican o legitiman "una forma de eutanasia pasiva como la que se ha decidido practicar al pequeño Charlie".

Afirmó que el mejor interés es asegurarle una existencia lo más posible digna mediante una estrategia que permita controlar el dolor.

7.- El fallo de la Corte Europea de Derechos Humanos

El Cardenal criticó a la corte europea por asumir "una postura puramente procesal", pues si por un lado observó en la sentencia del 28 de junio que las decisiones de las cortes inglesas en ningún modo violaban los artículos 2, 6 y 8 de la Convención Europea de los Derechos del Hombre, confirmando la corrección formal de su acción, del otro lado no entran en el hecho de la suspensión de la alimentación-hidratación artificial, en nombre de la autonomía de los estados. Esto "a pesar de que los artículos 2 y 8 de la Convención establece clarísimamente la prohibición de privar deliberadamente a cualquiera del bien fundamental de la vida".

8.- Se fomenta una cultura del descarte en beneficio de una cultura de la eficiencia económica

El Cardenal advirtió que detrás de cada aspecto del caso de Charlie se oculta, aunque nunca se menciona, "una idea de eficiencia en la gestión de los recursos sanitarios que induce a disponerlos de un modo que no puede no generar una reptante cultura del descarte" en contra de los enfermos y ancianos.

"Los recursos siempre más escasos destinados al sistema sanitario (…) alimenta una cultura de la gestión que hace de la eficiencia a todo costo su primer, vital y exclusivo objetivo", afectando en consecuencia "a los que son identificados como descartes que deben ser eliminados".

9.- La tendencia a establecer personas de clase B

En ese sentido, el Cardenal advierte que lo más inquietante es la "ligereza con la cual se acepta el paradigma de la calidad de la vida" con un modelo cultural que no reconoce la dignidad de algunas personas.

"Nunca jamás un enfermo puede ser reducido a su enfermedad" ni puede ser considerada su existencia como de clase B por el solo hecho de encontrarse en necesidad y sufrimiento, advirtió el Purpurado, al señalar que esto "vale tanto más en el caso de cuantos no pueden, o no pueden más, expresar lo que son y sienten, como en el caso del pequeño Charlie".

10.- La doble moral de quienes defienden el fallo

Finalmente, el experto en bioética criticó la ambivalencia de quienes reivindican el acceso indiscriminado y total a la eutanasia basados en la autonomía individual, pero al mismo tiempo niegan esta autonomía como en el caso de los padres de Charlie.

"La ambivalencia de quien piensa tutelar la dignidad de la vida de un sujeto, negándole la vida misma (…). La ambivalencia de quien se bate por la defensa jurídica, institucional, internacional de los derechos de los más débiles, en el marco del ordenamiento democrático, y luego acepta de buen grado ver legalizada la eutanasia, practicada finalmente en los más pequeños, los más débiles, los más necesitados", denunció.

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