El Papa Francisco con una niña con síndrome de Down. | Crédito: Vatican Media.
Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que destaca la dignidad y el valor que aportan al mundo las personas con esta condición.
Impulsada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) la conmemoración pretende ser una llamada a promover acciones que garanticen sus derechos.
Debido a que la condición que poseen las personas con síndrome de Down triplica el cromosoma número 21, lo que se conoce como trisomía 21, la ONU decidió que la fecha sea el 21 de marzo (21/3).
El propósito es recordar "la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades".
Según la ONU, "la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos".
Lamentablemente, en algunos países como Reino Unido, si se detecta o se sospecha durante el embarazo que el feto tiene síndrome de Down, es razón suficiente para que la madre aborte, ya que está dentro del supuesto considerado como "malformación fetal".
De acuerdo a un estudio publicado en 2020 por la European Journal of Human Genetics, entre 2011 y 2015 el número de bebés con síndrome de Down que nacieron en Europa se redujo a la mitad.
En 2022, la ONU alentó a pensar en lo que significa la palabra inclusión, sugiriéndola como una pregunta que cada persona debía completar con su reflexión.
Este 2024, las Naciones Unidas organizan la 13ª Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down, el 21 y 22 de marzo, como una oportunidad para que expertos en la materia compartan “conocimientos, experiencias y buenas prácticas [de salud]” con las que atender a las personas que presentan esta condición.
Además, durante la conferencia, la Red Internacional del Síndrome de Down lanzará un nuevo proyecto que pide equidad en salud para las personas con discapacidad.
“La equidad en salud significa que todos tienen la oportunidad justa de estar lo más saludables posible, sin estar en desventaja para lograrlo. Esto significa que no existen diferencias injustas, evitables o modificables en los resultados de salud de grupos de personas”, expresó la Red Internacional del Síndrome de Down en su página web oficial.
El Síndrome de Down
Este síndrome fue descubierto por el investigador John Langdon Down en 1866, aunque no supo las causas que lo provocaban.
En 1958 el investigador católico Jérôme Lejeune descubrió que se trataba de una alteración cromosómica: la trisomía del par cromosómico 21, y publicó su descubrimiento en la revista Nature en 1959.
La principal consecuencia del síndrome de Down es la discapacidad cognitiva, aunque se ha demostrado que con una estimulación temprana ésta puede reducirse de manera significativa.
Lejeune estuvo nominado para el Premio Nobel, pero su candidatura no salió adelante por su postura a favor de la vida y en contra del aborto de los niños con esta alteración genética. Este científico francés fue nombrado por el Papa Juan Pablo II miembro de la Pontificia Academia para la Vida del Vaticano.
Jérôme Lejeune nació el 13 de junio de 1926 en Francia y falleció en 1994. Tras su descubrimiento, sufrió una gran decepción al darse cuenta de que los gobiernos utilizaban la detección del síndrome de Down para abortar a estos niños, y no para contribuir en el tratamiento de esta discapacidad.
Por ello, dedicó su vida a defender a estos niños y se opuso a la ley de aborto en Francia, pese a que esto le costó el rechazo de parte de la comunidad científica y dejó de recibir donaciones para su investigación.
Actualmente, se encuentra en proceso de beatificación. El 21 de enero de 2021, el Papa Francisco autorizó la promulgación del decreto del Dicasterio para las Causas de los Santos que reconoce sus virtudes heroicas, paso previo para su reconocimiento como beato.
La Fundación Jérôme Lejeune se dedica a la investigación, la formación, la atención y la sensibilización ante el síndrome de Down.
En 2019, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la fundación publicó un video en el que recuerda que "un diagnóstico no puede ser una sentencia de muerte".
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El número de abortos en Polonia disminuyó dramáticamente luego de que la justicia los prohibiera para casos de anomalía fetal, entre los que se incluye al Síndrome de Down.
El Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) ha desestimado un recurso contra la censura impuesta en Francia a un vídeo en el que se animaba a las mujeres embarazadas de personas con síndrome de Down a no abortar por temer por sus hijos.
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