enfermedades raras: Últimas noticias

El Papa Francisco recibe a joven con mal de Huntington en histórica audiencia

El Papa Francisco se convirtió en el primer líder mundial que da visibilidad a la enfermedad de Huntington, un trastorno cerebral genético incurable, en una histórica y emotiva audiencia con cientos de familias afectadas por esta condición.

Juez ordena desconectar a bebé de 8 meses contra la voluntad de los padres

Un juez en Londres decidió este martes autorizar a un hospital a desconectar a un bebé de 8 meses que padece una rara enfermedad genética, causándole la muerte, contra la expresa voluntad de sus padres de mantenerlo con vida.

Padres rechazan aborto de “niña de cristal” y dan una lección al mundo

Cuando estaba en el vientre materno, a la pequeña Zoe se le diagnosticó la fractura de muchos de sus huesos y que vendría al mundo con “algo malo”, por lo que los médicos le propusieron a los padres el aborto, algo que rechazaron rotundamente.

El Papa pide el máximo esfuerzo en ayudar a los que sufren de enfermedades ‘raras’

En un mensaje a los participantes del Congreso Internacional promovido por el Pontificio Consejo para los Operadores Sanitarios sobre las enfermedades llamadas 'raras', el Papa Francisco habla de la importancia de dedicar los mayores esfuerzos posibles a estos pacientes.

Cardenal Parolin: La Iglesia seguirá trabajando por personas con enfermedades raras

Durante la inauguración en el Vaticano de la 31 Conferencia Internacional que trata el tema de personas afectadas con patologías raras y olvidadas, el Cardenal Pietro Parolin, Secretario de Estado de la Santa Sede, denunció que “la industria farmacéutica mundial no invierte significativamente en este tipo de investigaciones y a veces desiste de producir fármacos porque no le generará provecho”.

Vaticano: Atender afectados por enfermedades raras es obra de misericordia ineludible

La Santa Sede acogerá esta semana una Conferencia Internacional que, bajo el título de “Por una Cultura de la Salud acogedora y solidaria al servicio de las Personas afectadas con patologías raras y olvidadas”, busca promover el tratamiento y atención pastoral de los enfermos afectados por este tipo de patologías.