enfermedades raras: Últimas noticias

El Papa Francisco pide a la Virgen guiar a familias que luchan con enfermedades raras

En la mañana de este lunes 13 de febrero, el Papa Francisco recibió en audiencia a una Delegación de la Federación Italiana de Enfermedades Raras, y pidió a la Virgen María que los acompañe y los guíe.

Exigen que entre en vigor importante ley para enfermos de ELA en España

Este 21 de junio, en Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se lanzó una campaña a través de la plataforma HazteOír para exigirle al Gobierno de España que ponga en vigor la Ley ELA, que garantiza el derecho a una vida digna de los pacientes.

El Papa Francisco explica cómo el voluntariado se basa en la imagen cristiana de Dios

El Papa Francisco señaló la importancia del voluntariado porque involucra “la dimensión fundamental de la imagen cristiana de Dios y del hombre: el amor a Dios y el amor al prójimo”.

Vaticano alienta a erradicar la “pandemia” del egoísmo para luchar contra enfermedades raras

El prefecto interino del Dicasterio para el Desarrollo Humano Integral en el Vaticano, Cardenal Michael Czerny, alentó a erradicar la “pandemia” del egoísmo para luchar contras las enfermedades raras que afectan a unas 300 millones de personas en todo el mundo, en ocasión de la 15° Jornada de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero.

El Papa Francisco muestra su cercanía por los que sufren enfermedades raras

El Papa Francisco mostró su cercanía y expresó su aliento a quienes padecen enfermedades raras al concluir el rezo del Ángelus, este domingo 27 de febrero.

En Jornada Mundial de las Enfermedades Raras el Papa muestra su cercanía a los enfermos

Este domingo 28 de febrero se celebra la Jornada Mundial de las Enfermedades Raras y el Papa Francisco ha querido mostrar su cercanía a quienes las padecen y promover las redes de solidaridad.

Cardenal Turkson pide garantizar derecho a la salud de quienes padecen enfermedades raras

El Cardenal Peter Turkson, prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral, recordó a los responsables políticos y a las instituciones nacionales e internacionales que “están llamados a garantizar el derecho a la salud de toda la población”, en especial de los más vulnerables, como las personas que padecen enfermedades raras.

VIRAL: Sacerdote con rara enfermedad pide no ser intubado para seguir celebrando Misa

Hace unos días el sacerdote brasileño Márlon Múcio, que padece una rara enfermedad neurodegenerativa, tuvo un deterioro en su salud y fue trasladado a una unidad de cuidados intensivos (UCI) en la que pidió no ser intubado, con el fin de seguir celebrando Misa diaria.

Niño con rara condición en la piel extiende la devoción a la Divina Misericordia

A pesar del dolor que le genera su rara enfermedad a la piel, un niño es ejemplo de fe y reza diariamente la coronilla de la Divina Misericordia para pedir junto, con 60 mil personas, por el fin de la pandemia del coronavirus.

El Papa pide atención y cuidados para los que padecen enfermedades raras

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado 29 de febrero, el Papa Francisco pidió aprovechar la ocasión de cuidar a todos los que sufren alguna de estas dolencias difíciles de diagnosticar y de tratar.

Nace la Fundación Charlie Gard para ayudar a niños enfermos

Los padres de Charlie Gard, Chris y Connie, anunciaron la creación de la Fundación Charlie Gard, para apoyar la investigación y a las familias con niños que sufren de enfermedades mitocondriales.

Papa Francisco defiende dignidad de personas con enfermedades raras

El Papa Francisco defendió la dignidad humana de las personas que padecen enfermedades raras al señalar que “toda vida es única”.

Vaticano reclama mayor compromiso internacional para sanar enfermedades raras

El Cardenal Peter Turkson instó a las autoridades de los países a aumentar su compromiso con la investigación de las enfermedades raras y con la atención a los enfermos que padecen estas dolencias.

¿Por qué bendijo el Papa una moto Vespa en la Plaza de San Pedro? [VIDEO]

Desde primera hora de la mañana, el español José Antonio Fernández esperaba con su moto vespa a que comenzara la Audiencia General del miércoles con el Papa Francisco.

Charlie Gard: Otorgan ciudadanía permanente en Estados Unidos a él y su familia

La Cámara de Representantes aprobó otorgar la ciudadanía permanente al bebé inglés Charlie Gard y su familia, para proseguir el tratamiento experimental ante el mal que sufre y que ha concitado la atención del mundo entero.