También subrayó que "en las enfermedades raras la investigación científica juega un papel fundamental para mejorar la vida de los enfermos, no solo a la hora de identificar la enfermedad y de proporcionar una terapia disponible, sino también a la hora de indicar la asistencia que mejor se adapte".
Al mismo tiempo, "la investigación científica requiere la participación de los enfermos para obtener resultados significativos dirigidos a sus necesidades".
Por ello, "el conocimiento científico y la investigación de las industrias farmacéuticas, que se rigen por leyes propias como la protección de la propiedad intelectual y un justo beneficio para sostener la innovación, deben encontrar composiciones apropiadas con el derecho al diagnóstico y al acceso a las terapias esenciales, sobre todo en el caso de las enfermedades raras".
Explicó que "los principios de subsidiariedad y de solidaridad deben inspirar a la comunidad internacional, al igual que a las políticas sanitarias, para que se garantice a todos, en particular a las poblaciones más vulnerables, sistemas sanitarios eficientes, un acceso apropiado al diagnóstico y a las terapias, así como a la atención y asistencia específica a los enfermos y a sus familias".